Español

Recuerdo ese primer correo de Wendy,  vino a través de nuestro portal y su formulario de contacto y decía “quiero contar mi historia”.  En el me detallaba que había luchado por unos 7 años con una rara enfermedad y que su visión al compartir su historia era que más personas la conocieran para que no tuvieran que esperar tanto tiempo como ella, para ser diagnosticada correctamente…y justo allí Wendy Solano me robó el corazón.

Realmente es maravilloso ver Guerreras en todo el mundo que utilizan sus cicatrices como medallas para crear consciencia y ayudar a otros que pudiesen estar atravesando por la misma situación, y esa precisamente es la esencia de este proyecto.  Wendy, de amplia sonrisa, me sumergió durante noches buscando información sobre su condición y la realidad era clara…la información es poca.

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Quiero compartirles la historia de Wendy Solano Agramonte, una Dominicana residente en los Estados Unidos y quien me dió las gracias por escucharla, sin saber que era yo quien le daba las gracias a ella por mostrarme una vez más el maravilloso poder que se esconde detrás de cada una de nuestras curvas.

Nombre:  Wendy Solano Agramonte

Cuál ha sido la batalla más dura que has tenido que librar?

Han sido tantas que no me alcanzaría un día completo para contarlas, pero si puedo hacer mención de tres de ellas; las que me han marcado un poco más. Antes que nada, quiero especificar que a pesar de todas las batallas que he superado en algunos ámbitos de mi vida, las que he batallado más por librar han sido las de recuperar la salud.

En este sentido, les digo que padezco de una nueva y rara enfermedad descubierta en el 2010, llamada “Gata2 Deficiency”; traducido al español (Deficiencia en Gata2). Deficiencia en Gata2 es una enfermedad genética, muy difícil de diagnosticar, provocada por múltiples mutaciones en el gen Gata2. Las personas que la padecemos nos hacemos sensibles a adquirir infecciones producidas por virus, bacterias y  hongos. Cuando el gen Gata2 defectuoso no realiza su función adecuadamente,  los glóbulos blancos; nuestros defensores del cuerpo son gravemente afectados, lo que significa que si las defensas andan mal, estamos más expuestos a contraer cualquier tipo de infección que puede llegar a convertirse en cáncer o leucemia.

Sólo los especialistas que conocen la enfermedad pueden recomendar realizar los exámenes correspondientes para dar con el diagnóstico real y fiable. La enfermedad me la diagnosticaron el año pasado (2014), eso significa que fui sometida a constantes evaluaciones durante 7 años para llegar a descubrir lo que estoy padeciendo. Los especialistas que me trataron tanto en Madrid como en Santo Domingo, desconocían qué provocaba tantos desajustes en mi cuerpo. Eramos conscientes de que tenía una enfermedad pulmonar grave, pero no se sabía lo que estaba ocasionando el progreso de la misma.

La primera batalla que libré fue el haberme sometido en el 2009 a una taracotomía o cirugía a cielo abierto en República Dominicana. La taracotomía es el procedimiento que se utiliza para reparar o extirpar tejido pulmonar. Ahora me doy cuenta que producto de mi desconocimiento en el área médica, acepté realizar dicho procedimiento, cuando simplemente era cuestión de extraer una muestra pulmonar que pudo haberse realizado con una cirugía laparoscópica. Cuando salí del quirófano a sala de recuperación, sentí que me habían partido en dos. El dolor era indescriptible, no tenía conocimiento de lo que me habían hecho, hasta que vi un tubo de drenaje pegado a mi pulmón derecho. Por otro lado, mi familia trataba de encubrir la magnitud de la cicatriz que dicha cirugía me estaba dejando de por vida para que no me diera un ataque de histeria (Se efectuó el mismo procedimiento que se realiza para extirpar un pulmón).

Tardé unos 20 días en recuperarme medianamente y me dije a mi misma, si la historia termina aquí, esa cicatriz es lo de menos, pero la historia aún continúa y hoy por hoy, es una de las cicatrices que llevo tatuada en mi espalda y cada vez que la observo al espejo, me hace sentir la mujer más fuerte y admirable de este mundo. No es la única que llevo, pero ha sido la que ha marcado el inicio de un todo y siento que será la que marcará el final también.  En ese momento entendí, que de ahí en lo adelante, mis titulaciones profesionales no son las que me definen, sino mis cicatrices.

Regresé a España con el siguiente diagnóstico: neumoconiosis de tipo proteinosis con cristales de colesterol (La neumoconiosis es una enfermedad pulmonar causada al inhalar partículas de polvo mineral, usualmente al realizar trabajos de alto riesgo relacionados con la industria de los minerales y yo nunca he trabajado en industrias mineras, lo que parecía más extraño aún). Los doctores no daban crédito al diagnóstico y tuve que volver a someterme a nuevos estudios, pruebas y biopsias; una y otra vez.

Cambié de especialista pulmonar unas 5 veces porque las explicaciones que me daban no eran concluyentes y cada vez, iba siendo diagnosticada con una enfermedad distinta a nivel pulmonar (me diagnosticaron 5 enfermedades pulmonares diferentes) que provocaba en mí, más confusión. En mi búsqueda desesperada por dar con un diagnóstico definitivo, encontré una buena especialista que aunque los patólogos de varios hospitales habían descartado que no existía evidencia de hongo en las pruebas que me efectuaron, la doctora confiada, me puso un tratamiento ambulatorio de corticoides y en una semana mi situación empeoró; provocando la suspensión del tratamiento y fui hospitalizada de emergencias por 15 días para tratar una micobacteria y un hongo que tenía propagados en mis pulmones (cuando hay evidencia de hongos, los corticoides no son medicamentos favorables porque los hongos se expanden y provocan mayores lesiones). En fin! que esas fueron mis navidades y fin de año en el 2010.

La segunda batalla que libré fue en el año pasado (2014) en la ciudad de Nueva York. Me pasé una semana en casa con un fuerte dolor de cabeza, pensé que era migraña y fui a urgencias (emergencias) para que me controlaran el dolor. Los doctores afirmaron que era migraña, me inyectaron un relajante; me sentí mucho mejor y volví a casa siguiendo al pie de la letra la medicación que me habían prescrito. Me terminé el frasco completo y la medicación no hacía efecto.

Tardé unos 4 días más con un dolor insoportable; no podía ver la luz, ni tener movilidad alguna y sólo podía estar en cama. Mi madre al ver la situación se alarmó y me llevó de nuevo a urgencias. En principio pensaron que se trataba de un tumor cerebral, luego de realizar todas las pruebas pertinentes, descubrieron que lo que me estaba causando tanto malestar era una infección fúngica crónica producida por un hongo que se había alojado en mi cerebro. Según expresaron los médicos textualmente: “Con 24 horas más de espera, no hubieran tenido nada que hacer”. Y la historia hubiese sido distinta. El hongo había afectado tanto el cerebro que me impedía movilizarme. Mi cabeza era un taladro en funcionamiento; las fiebres, los escalofríos y los vómitos no cesaban. El cuello lo tenía tan rígido que no podía girarlo hacia ningún lado.

Esos fueron los 14 días más difíciles de mi vida. Estaba siendo evaluada por: Neurólogos, especialistas en enfermedades infecciosas y un equipo de neumología. Mi historial médico reflejaba una serie de intervenciones hospitalarias desde el 2007 hasta esa fecha, producidas por recurrentes infecciones, que lanzaron un foco de alerta a los especialistas para suponer de que yo estaba padeciendo de algo realmente grave y raro que aún no había sido diagnosticado y que me provocaba todo lo anterior. Se pusieron en acción para remitir una muestra de mi sangre al NIH (National Institutes of Health) en Maryland. Logré librar esa batalla favorablemente y la misma marcó el inicio del real diagnóstico de la enfermedad Deficiencia en Gata2.

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La tercera batalla que libré fue en el mes pasado (septiembre 2015) en la ciudad de Nueva York. De la única forma que puedo tener una vida normal y saludable según me aconsejaron los especialistas, es sometiéndome a un trasplante de médula ósea, pero antes de realizar el trasplante, los doctores me dieron la opción de conservar mis ovocitos para en un futuro tener la posibilidad de ser madre. La idea me pareció genial porque realmente me hace ilusión tener hijos algún día.

Después de someterme a casi dos semanas en un proceso hormonal riguroso, 2 días antes de la fecha programada para entrar en sala de cirugía y realizar la extracción de los ovocitos para frizarlo, se me presenta un cuadro complicado de 2 coágulos de sangre (uno oprimiendo el corazón y el otro alojado en el pulmón derecho). Ante la situación presentada, los especialistas me dijeron que había que detener el proceso de conservación y olvidarme del tema de preservar mis ovocitos. Esa información me cayó como un balde de agua fría. Lloraba desconsoladamente, había puesto tanto empeño en eso, que todo mi sueño se veía impedido por una situación que se escapó de control.

En ese momento, entre sollozos, oré y pedí a Dios que intercediera por mí; que él sabía de mis pesares y mis anhelos, y que si él realmente existía, que se manifestara en ese instante, porque sentía temor de perder la fe en él…mi impotencia era de tal magnitud, me parecía injusto por todo lo que estaba atravesando. Una hora después, milagrosamente, el equipo de fertilidad me notifica que lograron llegar a un acuerdo con mis especialistas; detendrían definitivamente el proceso hormonal, pero que me someterían a cirugía al día siguiente (manteniendo todos los cuidados posibles por mi condición) para realizar la extracción.

Gracias a Dios, la cirugía salió bien y pude conservar 4 ovocitos. Es decir, que aún tengo la esperanza de ser madre en un futuro y le agradeceré a Dios infinitamente por ello. Ahora mi tratamiento se basa en medicamentos anti-coagulantes y preventivos para evitar cualquier tipo de infección, y estar estable hasta el día del trasplante.

En qué aspecto saliste fortalecida?

He salido fortalecida en el aspecto de que ahora existe una esperanza de vida para mí, ahora me ofrecen un plan de cura, antes no contaba con ello. La ansiedad y la incertidumbre ya han dejado de formar parte de mi historia. Las llevé a mis espaldas por 7 años y por primera vez, siento un alivio enorme. La única imagen desoladora que tenía de mi misma era que moriría sin saber de qué, porque en ese momento lo que me decían es que lo que tenía era incurable; yo no tenía garantías de nada. Quizás a lo mucho, sería sometida a un trasplante de pulmón por el deterioro de los mismos y esa no iba a ser la solución, porque el problema no reside allí, sino en mi sangre.

También, vivía con el temor de ser atacada por alguna infección que pudiera escaparse del control de los médicos. Ahora con el diagnóstico real y los especialistas adecuados, me siento más confiada de que ninguna de las dos situaciones sucederá. Estoy mucho más segura y más preparada para enfrentar la próxima batalla, porque donde hay esperanzas, hay vida.

Una frase o comentario que quieras dejarles a las demás Guerreras?

Durante todo este tiempo, he aprendido que: “Siempre habrá vida, antes, durante y después de una grave enfermedad”. El mundo no se detiene por ti, ni por nadie. Hay que buscar lo positivo en cada situación de dificultad presentada, aprendiendo a darle color a lo que vemos solo negro. Como seres humanos que somos, nos agobian los momentos de tempestad, sí es cierto, pero hay que ser resilientes; cuando uno pasa por experiencias extremas o crecemos ante la adversidad, nos enfrentamos ante el descubrimiento de nuevas capacidades que desconocíamos que las teníamos. Uno empieza a sentirse mucho más seguro y confiado para enfrentarse a nuevas experiencias. Re-descubrimos cuáles son nuestros valores determinados y definitivamente esto nos conduce a tener una nueva “filosofía de vida”.

Durante todo mi proceso de enfermedad he descubierto nuevas capacidades y aún sigo en constante aprendizaje, que me ha ayudado a mantenerme firme, a tener una fortaleza interior indescriptible y seguir confiada en la gracia de Dios de que todo ha sido para mejor. Me considero una persona 100% resiliente y agradecida. Espero que todas esas guerreras aprendan a serlo, porque la vida es un cúmulo de experiencias buenas y no tan buenas, pero a pesar de todo sigue siendo vida y hay que ser agradecidos de tenerla.

“Aprendamos cada día a no luchar frente al cambio, sino a convertirlo en parte de nosotros, que sea nuestro mejor aliado para alcanzar nuestro bienestar físico y emocional”. Wendy Solano ©

Qué sigue ahora en la vida de Wendy?

Bueno, mis batallas no terminan aún. Seguiré enfrentándome ante mil batallas y todas las que sean necesarias hasta considerarme completamente sana. Lo que sigue ahora en mi vida es someterme a un trasplante de médula ósea en los próximos días.  Planes futuros? He dejado de pensar en futuro hace tiempo. El futuro es demasiado incierto para hacer planes, pero los seres humanos nos basamos en ellos, para seguir un lineamiento de vida y entender que hay un objetivo por el cual debemos luchar hasta conseguirlo (lo cual es válido para todo aquel que le funcione).

En lo que a mí concierne, me gusta hablar del presente, y hablar del presente es seguir compartiendo con mi apreciada familia y con mis maravillosos amigos; que no tengo palabras para expresar el agradecimiento que siento por cada uno de ellos. Pienso en seguir siendo mejor cada día, no la mejor, porque la vida no se basa en competir sino en contribuir; en lo que puedas brindar u ofrecer sin esperar nada a cambio. El que se mejora así mismo, crece como persona y adquiere la capacidad de ayudar a otros a superarse continuamente.

En definitiva, quiero mantener la idea de aportar un granito de arena a la sociedad, ayudando a otras personas Deficientes en Gata2 o no, sirviéndoles de inspiración para que sigan luchando por su vida, sea la situación que sea, a la que se estén enfrentando en estos momentos, ya que contamos con una sola vida y es lo único verdaderamente valioso e insustituible que tenemos.

Agradezco a todo el equipo de Team Guerreras por permitirme compartir mi historia con todos ustedes.

Wendy nos comparte algunos recursos en donde pueden conseguir información sobre la Deficiencia en Gata 2 y su condición:  El equipo de Team Guerreras estará eternamente agradecido con Wendy por habernos utilizado de vía para levantar la voz sobre esta enfermedad aún poco conocida.

Sitio web:
www.unidoscontradeficienciagata2.com

Facebook:
https://www.facebook.com/deficienciagata2

Twitter:
https://twitter.com/UCDefgata2

English

I remember Wendy’s first email, it came through our website’s contact form, the subject was simple it said “I want to share my story.” She explained that she had fought for about 7 years with a rare disease and she had a vision to share her story so more people learned about it and did not have to wait as long as she did to be correctly diagnosed.  That was when, right there, Wendy Solano stole my heart.

It is really wonderful to see Warriors worldwide who use their scars as medals to raise awareness and help others who may be going through the same situation, and that is precisely the essence of this project. Wendy’s broad smile plunged me for nights seeking information about her condition and the reality was clear … the information is indeed very limited.

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I want to share the story of Wendy Solano Agramonte, a Dominican, resident of the United States who is fighting a rare and newly discovered disease.  Wendy, who thanked me for listening to her story, doesn’t know it is me who is thankful, for showing me, once again, the wonderful power that lurks behind each of our curves.

Name: Wendy Solano Agramonte

Which has been the toughest battle you had to fight?

There have been so many that a full day wouldn’t be enough to count them.  But I can mention three of them; those that have marked me the most. First of all, despite all the battles I’ve overcome in some areas of my life, the ones I have fought the hardest are the battles to get healthy.

I suffer from a rare disease newly discovered in 2010, called “GATA2 Deficiency”. GATA2 deficiency is a very difficult genetic disease to diagnose, caused by multiple mutations in the gene GATA2. The people who suffer it become sensitive to getting infections caused by viruses, bacteria and fungi. When the defective gene GATA2 does not performs its function properly, the white blood cells; the body defenders, are severely affected, which means that if the defenses are bad, are more likely it is to acquire any kind of infections and they could even turn into cancer or leukemia.

Only specialists who know the disease can recommend the appropriate tests to give a real and reliable diagnosis. I was diagnosed with the disease last year (2014), that means I was subjected to constant evaluations for 7 years in order to discover what I am suffering.  The specialists who treated me, both in Madrid and in Santo Domingo, were unaware what caused so many imbalances in my body. They knew that I had a serious lung disease, but no one knew what was causing the progress of it.

The first battle was in 2009 when I underwent a Thoracotomy or an incision into the pleural space of the chest, in the Dominican Republic. The Thoracotomy is the procedure used to repair or remove lung tissue. I realize now, that due to my lack of knowledge in the medical field, I agreed to perform this procedure, when it was simply a matter of removing a lung sample that could have been done with laparoscopic surgery. When I left the operating room to the recovery room, I felt that I had been halved. The pain was indescribable,I was unaware of what they had done to me, until I saw a drainage tube attached to my right lung. My family tried to cover up the extent of the surgery and the scar it was leaving me for life so I didn’t get hysterical (the procedure done was the same one used to remove a lung).

It took me about 20 days to moderately recover and I said to myself, if the story ends here, that scar is not important.  But the story continues and today, that scar that I have tattooed on my back, is the one that when I look in the mirror makes me feel the strongest and most admirable woman in this world. It is not the only one I have, but it’s been the one that marked the beginning of this whole process and feel that it will mark the end too. At that moment I understood that it is not my professional qualifications  what defines me, but my scars.

I returned to Spain with the following diagnosis: Pneumoconiosis, of the proteinosis type with cholesterol crystals (Pneumoconiosis is a lung disease caused by inhaling mineral dust particles, usually present in people who perform high-risk jobs related to the mineral industry and I’ve never worked in mining industries, which seemed even stranger). The doctors could not believe the diagnosis and had to perform new studies, tests and biopsies; again and again.

I changed pulmonary specialist about 5 times because the explanations they gave me were inconclusive and each time I was diagnosed with a different lung disease (I was diagnosed 5 different lung diseases) that caused me more confusion. In my desperate search to find a definitive diagnosis, I found a good specialist, pathologists at various hospitals had ruled out the evidence of fungus in tests conducted in me, the doctor, confident, gave me an outpatient treatment of corticosteroids and a week after my situation worsened; causing the discontinuation of treatment and I was hospitalized for 15 days to treat a mycobacteria and fungi that had propagated in my lungs (when there is evidence of fungi, corticosteroids are not favorable medications because fungi expands and cause further injury). Anyway! those were my Christmas and New Year in 2010.

The second battle was last year (2014) in the city of New York. I spent a week at home with a bad headache, I thought it was migraine and went to the ER (emergency) for pain control. Doctors said it was migraine, injected me with a relaxing medicine; I felt much better and went home following the medication that had been prescribed to me. I finished the whole bottle and the medication had no effect.

I suffered about 4 days with unbearable pain; I could not see the light, or have some mobility and all I could do was lie in bed. When my mother saw the situation became alarmed and took me back to the ER. At first they thought it was a brain tumor, but after performing all relevant tests, they discovered that, what was causing me so much discomfort was a chronic fungal infection caused by a fungus that had lodged in my brain. The doctors said, literally,: “With 24 more hours of waiting, they would not have had anything to do”. And the story would have been different. The fungus had affected both the brain that kept me from moving. My head was being drilled from the inside; fevers, chills and vomiting did not stop. The neck was so stiff that it could not rotate to either side.

Those were the hardest 14 days of my life. I was being evaluated by Neurologists, infectious disease specialists and a team of pulmonologists. My medical history showed a number of hospital interventions since 2007, product of recurrent infections, which threw an alert to the specialists, they agreed that I was suffering from something really serious and uncommon that had not yet been diagnosed and which was causing me all this. They took action by sending a sample of my blood to the NIH (National Institutes of Health) in Maryland. I managed to fight that battle favorably and it marked the beginning of the actual diagnosis of the disease in GATA2 Deficiency.

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The third battle was fought last month (September 2015) in the city of New York. The only way I can have a normal, healthy life as I was advised by the specialists, is with a bone marrow transplant, but before the transplant, the doctors gave me the option to conserve my oocytes so I could have in the future the possibility of motherhood. The idea seemed really cool because I’m excited to the idea of having children someday.

After nearly two weeks of undergoing a rigorous hormonal process, two days before the scheduled date for entering the operating room and perform oocyte retrieval, I presented a complicated health situation of two blood clots (one pressing the heart and the other housed in the right lung). Given the situation, specialists told me that I had to stop the process of conservation and forget about preserving my eggs. That information hit me like a bucket of cold water. I cried inconsolably, I had worked so hard on it, my whole dream was being destroyed by a situation that escaped my control.

Sobbing, I prayed and asked God to intercede for me; He knew of my sorrows and my hopes, and if he really existed, I asked him to manifest at that moment because I was afraid of losing my faith in Him.  Impotence was so great, it seemed unfair everything I was going through. An hour later, miraculously, the fertility team notifies me that they had reached an agreement with my specialists; they would stop the hormonal process, and I underwent surgery the next day (with all the possible care due to my condition) to perform the extraction.

Thankfully, the surgery went well and I was able to freeze 4 oocytes. That is, I still have the hope of being a mother in the future and thank God for it infinitely. Now my treatment is based on anti-coagulants and preventive medications to prevent any kind of infection, and be stable until the day of transplant.

How did it strengthen you?

I have emerged stronger in the aspect that now there is a hope for me, I am now offered with a cure plan I did not have before. Anxiety and uncertainty have ceased to be part of my story. I carried those feelings in my back for seven years and for the first time, I feel a huge relief. The only image I had of myself was that I would die without knowing why, because at that time what they told me was that I had something incurable; I was not guarantee anything. At most, I would have been subjected to a lung transplant because of the deterioration and that would not have been the solution, because the problem is not there, but in my blood.

I, also, lived with the fear of being attacked by an infection that could escape the control of my physicians. Now with the actual diagnosis and appropriate specialists, I feel more confident that neither situations happen. I’m much more confident and more prepared to face the coming battle, because where there is hope, there is life.

Is there a piece of wisdom you want to share with other warriors?

During this time, I learned that “life goes on, before, during and after a serious illness.” The world does not stop for you, or anyone. We must find the positive in every situation of difficulty by learning to give color to what we see only black.  As the human beings we are, we may feel overwhelm by the storm now, but we must be resilient; when one goes through extreme or grow during adversity, we discover new capabilities that we did not know we had.  You start to feel more secure and confident to face new experiences. You re-discover what determines your values and definitely, this leads you to have a new “philosophy of life”.

Throughout my disease process I discovered new skills and I am still constantly learning.  This has helped me to stand firm, to have an indescribable inner strength and continue trusting in the grace of God that everything was for the best. I consider myself to be 100% resilient and grateful. I hope that all those warriors learn to be that, because life is a mix of good experiences and not so good ones, but nevertheless it is still life and we must be grateful to have one.

“Let’s learn, each day, not to fight change, but to transform it in part of ourselves, let it be our best ally to reach our physical and emotional well-being”. Wendy Solano ©

What’s next in Wendy’s life? future plans?

Well, my battles do not end yet.  I will continue to face a thousand battles and all the necessary ones until I consider myself completely healthy. The next step in my life is to undergo bone marrow transplant in the coming days. Future plans? I stopped thinking about the future long ago. The future is too uncertain for plans, but as humans, we rely on them to follow a guideline of life and understand that there is a goal for which we should fight to get it (which is true and ok if it works for you).

As far as I am concerned, I like to talk about the present, continue sharing with my family and my wonderful friends; for whom I do not have words to express the gratitude I feel for each. I thrive to be better each day, not the best, because life is not about competition but about contribution; in what can you give or offer without expecting anything in return. He who improves himself grows as a person and and is able to help others to overcome obstacles continuously.

In summary, I want to contribute by giving back a bit to society by helping others, suffering from GATA2 deficiency or not, serving as an inspiration to continue fighting for their lives whatever the situation they are facing right now, because we only have one life and it is the only truly valuable and irreplaceable gift we have.

I thank the whole team of Team Guerreras for allowing me to share my story with you.

Wendy shares with us some resources where you can get information about the deficiency in Gata 2: Team Guerreras will be eternally grateful to Wendy for having used us as a channel to raise awareness about this rare disease.

Website:
www.unidoscontradeficienciagata2.com

Facebook:
https://www.facebook.com/deficienciagata2

Twitter:
https://twitter.com/UCDefgata2

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4 Replies to “Wendy Solano – Una Guerrera como tu”

  1. Agradezco a Team Guerreras y en especial a Karolyn Castro por el maravilloso trabajo que han hecho. La idea de compartir mi historia es que las personas conozcan la existencia de esta rara y nueva enfermedad Deficiencia en Gata2. Que de seguro existen más pacientes que no han sido diagnosticados todavía por desconocimiento de la comunidad médica. Creo firmemente que la información es poder y que compartiendo la noticia podremos contribuir a salverle la vida a otros. Muchas Gracias!!!

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